„Całkowity brak TBK1 (kinaza wiążąca TANK 1), autozapalenie i brak choroby wirusowej”:

Dn. 16 kwietnia 2021 r., podczas Konferencji Towarzystwa Immunologii Klinicznej (CIS), odbyła się sesja pt. ‘Clinical Outcomes Research in PIDs’, podczas której poruszono problem jakości życia u pacjentów (zarówno dzieci, jak i dorosłych) i ich rodzin oraz jej wpływ na przebieg niedoboru odporności. 

Dlaczego, dlaczego, dlaczego?

Pacjent może wykonywać infuzję immunoglobuliny podskórnej w domu, wyłącznie po przeszkoleniu przez lekarza lub pielęgniarkę i tylko wówczas, jeśli uważa, że może swobodnie wykonać wszystkie niezbędne czynności.

W ramach kampanii “Odpornością można się dzielić. Jak mogę pomóc?” dzielimy się wiedzą na temat symptomów pierwotnych niedoborów odporności (PNO).

Niekwestionowaną gwiazdą konferencji była 7-letnia Kaja. Nic w tym dziwnego!

Jednym z partnerów kampanii “Odpornością można się dzielić. Jak mogę pomóc?

Dowiedz się więcej na temat zdrowych nawyków żywieniowych, potraw i diety w Nieswoistych Chorobach Zapalnych Jelit (wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego i chorobie Leśniowskiego‑Crohna).  

• Rola akceptacji choroby i przetok w procesie terapeutycznym  
• Czy chorobę i przetoki łatwo zaakceptować?  
• Co pomaga w akceptacji choroby?  

Pierwszą czynnością, którą wykonuję po obudzeniu się rano, jest wypicie zmieszanego z wodą sproszkowanego leku, który zapobiega biegunce tłuszczowej ² .