Moje życie z HAE - historia Damiana

Moje życie z HAE - historia Dominiki

Moje życie z HAE - historia Jakuba

Moje życie z HAE - historia Grażyny

Moje życie z HAE - historia Alicji 

Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej o dziedzicznym obrzęku naczynioruchowym (HAE) w przystępny sposób, koniecznie pobierz ten komiks! Ania i Karol, rodzeństwo z HAE, przeprowadzą Cię przez wszystkie ważne aspekty choroby. Nauczysz się, jak rozpoznawać objawy, co robić podczas ataku oraz jak bezpiecznie podawać leki. To świetna pomoc edukacyjna dla dzieci i ich opiekunów. Nie przegap tej okazji, aby lepiej zrozumieć HAE i być przygotowanym na każdą sytuację! Pobierz pełny materiał ze strony, aby dowiedzieć się więcej!

Komiks skierowany do nastolatków wyjaśnia, czym jest dziedziczny obrzęk naczynioruchowy (HAE) oraz jak z nim żyć. Omawia objawy, leczenie i radzenie sobie z emocjami. Zachęca do otwartej rozmowy z bliskimi i lekarzami. Pobierz pełny materiał ze strony, aby dowiedzieć się więcej!

Życie codzienne z obrzękiem naczynioruchowym HAE to olbrzymie wyzwanie dla każdego pacjenta.

Marta, 35-letnia nauczycielka, przez wiele lat zmagała się z objawami, które znacząco wpływały na jej życie.

Joanna od dziecka cierpiała z powodu nieznanej, ale bardzo wyniszczającej choroby. 

Dominika już w wieku 6 lat doświadczyła obrzęków twarzy. Na liście diagnoz pojawiły się alergie, problemy żołądkowe, a nawet ginekologiczne i przez wiele lat przyczyna występowania obrzęków pozostawała nieznana. 

Czym jest wrodzony obrzęk naczynioruchowy i jakie daje objawy? Dowiedz się więcej na temat tej choroby.

HAE to dziedziny obrzęk naczynioruchowy, ultrarzadka choroba przebiegająca w sposób nieprzewidywalny i nieregularny.

16 maja obchodzimy Światowy Dzień HAE – rzadkiej choroby genetycznej, która dotyka około 1 na 10 000–50 000 osób.

Rozpoznanie HAE powinno uwzględniać szereg czynników, takich jak objawy, wywiad rodzinny i badania laboratoryjne.

Jakie są metody leczenia ratunkowego i długoterminowego obrzęku naczynioruchowego? Sprawdź więcej na ten temat!

Przedstawiamy mapę ośrodków leczących chorych z Zespołem Huntera (MPS II), Chorobą Fabry’ego, Chorobą Gauchera i z Wrodzonym Obrzękiem Naczynioruchowym (HAE) w ramach programów lekowych: B.25, B.104,  B.23, B.122.