Mam przetokę okołoodbytniczą w przebiegu choroby Leśniowskiego-Crohna. Co dalej?

Nieswoiste Choroby zapalne jelit – jak żyć poradnik. Broszura dla pacjenta 

Nieswoiste Choroby zapalne jelit – jak żyć poradnik. Broszura dla pacjenta  

Jakość życia pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohn’a z przetokami, trudności, wyzwania, niepokoje – opinie międzynarodowych ekspertów.  

Poradnik dla wszystkich, którzy chcą wiedzieć więcej.
Autorka: Agata Rudnik  

Wokół choroby Leśniowskiego-Crohna (ChLC) narosło wiele mitów. Jednak żyjąc z tym schorzeniem na co dzień, trzeba umieć odróżniać fakty od fikcji. 

Pozytywne podejście do leczenia IBD (ang. inflammatory bowel disease, IBD) pomoże Ci w większym stopniu cieszyć się życiem.  

Niezależnie od sytuacji mieszkaniowej i rodzinnej, to właśnie w domu chcemy czuć się najwygodniej i najbezpieczniej.

Nieswoiste choroby zapalne jelit (IBD – ang. inflammatory bowel disease, IBD) zazwyczaj dają o sobie znać w wieku, w którym poważnie myśli się o dzieciach.¹ 

Warto otaczać się ludźmi, którym na nas zależy i którzy rozumieją, jaki wpływ może mieć na nas choroba. Jednak bywa też tak, że łatwiej jest nam rozmawiać na temat nieswoistych chorób zapalnych jelit (IBD – ang. inflammatory bowel disease, IBD) z lekarzem lub pielęgniarką, niż z rodziną.  

Wszyscy lubimy spotykać się z przyjaciółmi i robić rzeczy, które sprawiają nam przyjemność. Choć nieswoiste choroby zapalne jelit (IBD – ang. inflammatory bowel disease, IBD) może Ci w tym przeszkadzać, pamiętaj, że inni również borykają się z tym problemem: w ankiecie przeprowadzonej wśród pacjentów aż trzy czwarte uczestników przyznało, że objawy choroby utrudniają im przyjemne spędzanie czasu wolnego.¹ 

W gronie Twoich znajomych mogą znajdować się zarówno niedawno poznane osoby, jak i długoletni przyjaciele. 

Spotkanie z przyjaciółmi, praca, rozrywka czy zakupy – bez względu na powód, czasem wszyscy musimy wyjść z domu. 

Jeśli jesteś w związku, wiesz jak cudownie jest dzielić z kimś życie, nawet jeśli nie zawsze wszystko idzie zgodnie z planem.

Umawianie się na randki i poszukiwanie „drugiej połówki” może być fantastycznym przeżyciem, jednak bywa też źródłem stresu. 

Bliska relacja może być źródłem ogromnej satysfakcji. W tym artykule podpowiadamy jak podtrzymać bliskość i radzić sobie z potencjalnym negatywnym wpływem nieswoistych chorób zapalnych jelit (IBD – ang. inflammatory bowel disease, IBD) na emocjonalne i fizyczne aspekty związku.

Każdy z innej perspektywy patrzy na pracę zawodową.
Jedni swoją pracę kochają, inni jej nienawidzą, a jeszcze inni po prostu ją wykonują.

Decyzja o poinformowaniu pracodawcy o swojej chorobie nie jest łatwa i może budzić wątpliwości. Jest to jednak korzystne posunięcie, które sprzyja wzajemnemu zrozumieniu i zaufaniu. 

Chcesz powiedzieć pracodawcy, że cierpisz na nieswoiste choroby zapalne jelit (IBD – ang. inflammatory bowel disease, IBD), ale nie wiesz, jak zacząć rozmowę?

Nieobecności w pracy mogą okazać się nieuniknione, ale nie muszą być problemem.  

Jak znaleźć równowagę między nauką w domu i na uczelni a życiem towarzyskim i dbaniem o swoje zdrowie?  

Informując właściwe osoby o chorobie możesz liczyć na cenne wsparcie.
Studia to nie tylko nauka, ale także okazja do zabawy, poszerzenia horyzontów i ożywienia życia towarzyskiego. Aby możliwie najlepiej wykorzystać ten czas, warto pozyskać wsparcie i zrozumienie ze strony odpowiednich osób.  

Każdy chce jak najlepiej wykorzystać czas spędzony w szkole lub na uczelni.

Nieswoiste choroby zapalne jelit wcale nie wykluczają podróżowania.  

Bez względu na to dokąd się wybierasz, zawsze warto odpowiednio zaplanować wyjazd.  

Staranne zaplanowanie wyjazdu jest nie mniej ważne, jak to, co robimy podczas pobytu.  

Jak pewnie doskonale wiesz, o nieswoistych chorobach zapalnych jelit – IBD (ang. inflammatory bowel disease, IBD) można powiedzieć wiele, ale nie to, że jest przewidywalna.

Czy miewasz wrażenie „zamglenia umysłu” albo zdarza Ci się funkcjonować w „trybie zombie”? 

Nie ulega wątpliwości, że żywienie w zasadniczy sposób wpływa na zdrowie i samopoczucie każdego z nas, w tym również osób z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit (ang. inflammatory bowel disease, IBD).  

Liczenie baranów nie pomaga?  

Aby walczyć ze zmęczeniem, Twój organizm potrzebuje witamin i składników mineralnych – ale jakich i jak ich sobie dostarczyć?

Czy Twoja choroba ma większy wpływ na Twoje życie, niż przypuszczasz?  

Trwała, partnerska relacja z lekarzem lub pielęgniarką może naprawdę wiele zmienić.  

Do rozmowy z lekarzem warto się dobrze przygotować.  

Dobre samopoczucie to coś znacznie więcej niż brak choroby.  

Stres jest naturalną reakcją obronną, mającą zwiększyć nasze szanse na przetrwanie.  

Oto kilka prostych technik relaksacyjnych, po które możesz sięgnąć nawet, gdy brakuje Ci czasu.

Pozytywne nastawienie korzystnie wpływa nie tylko na naszą psychikę.
Zwykle mówi się, że lepiej jest widzieć szklankę do połowy pełną, niż do połowy pustą.

Każdy z nas czasem potrzebuje pomocy.  

Skuteczna walka z chorobą to nie tylko leczenie jej fizycznych objawów.  

Każdy z nas potrzebuje osób, na których może polegać.  

Często słyszy się ostatnio o uważności – o co tu właściwie chodzi?  

Uważność to świadome skupienie się na teraźniejszości.  

W kwestii zdrowego odżywiania osoby z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit (ang. inflammatory bowel disease, IBD) powinny stosować się do tych samych zaleceń, co ogół społeczeństwa, czyli przestrzegać zrównoważonej pełnowartościowej diety bogatej w witaminy i składniki mineralne oraz dbać o prawidłową wagę.  

Osobom z NChZJ (nieswoiste choroby zapalne jelit) może być trudno przytyć…  

Każdy z nas powinien starać się utrzymać prawidłową wagę. Jednak jeśli borykasz się z nadprogramowymi kilogramami, masz świadomość, że niełatwo się ich pozbyć. 

Wszyscy wiemy, że dieta powinna dostarczać nam odpowiednie ilości witamin i składników mineralnych. Jednak niewiele osób, w tym również z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit (NChZJ), wie, że takie schorzenia utrudniają stosowanie zrównoważonej diety.  

Ponieważ nieswoiste choroby zapalne jelit (NChZJ) są schorzeniami układu pokarmowego, trudno się dziwić, że wiele osób z NChZJ przykłada dużą wagę do diety i tego, jak wpływa ona na przebieg ich choroby.  

Dieta sama w sobie nie jest przyczyną NChZJ (nieswoistych chorób zapalnych jelit), choć niektóre pokarmy mogą nasilać objawy.^1,2  

Jak już pewnie wiesz, uzyskanie porady na temat tego, co najlepiej jeść w okresie remisji bywa trudniejsze niż ustalenie, czego unikać w czasie zaostrzenia objawów.  

Czy masz wrażenie, że niektóre pokarmy mogą wyzwalać u Ciebie objawy choroby?  

Często słyszymy jak ważna jest aktywność i kondycja fizyczna. Zdajemy sobie też wszyscy sprawę z jej dobroczynnego wpływu na ogólny stan zdrowia.  

Chcesz więcej się ruszać, ale nie wiesz jak zacząć?
Przekonanie o dobroczynnym wpływie ruchu na zdrowie nie wystarczy.

Planowany (starannie przygotowany plan treningowy), czy też spontaniczny (towarzyski mecz o wszystko z kolegami w parku) – nie da się zaprzeczyć, że ruch w każdej formie ma dobroczynny wpływ na nasze zdrowie.

Nie da się przecenić dobrze przespanej nocy, po której czujemy się wypoczęci i gotowi na wszystkie wyzwania nadchodzącego dnia. Dokładnie odwrotnie jest, gdy wstajemy niewyspani.

Czekasz właśnie na zielone światło w centrum obcego miasta. Nagle odczuwasz silny ból brzucha i szybko musisz znaleźć się w toalecie. Chorujesz na nieswoiste choroby zapalne jelit, dlatego musisz być przygotowany na takie sytuacje. 

Żywienie jest integralną częścią leczenia. Coraz częściej można się spotkać z tezą, że „bez żywienia nie ma leczenia”. W stu procentach podpisuję się pod tą sentencją, ale jeśli już żywić się w chorobie to tylko pod opieką specjalisty. 

Rozmowy z psychoterapeutą to stały motyw w filmach i serialach, a do takiej formy wsparcia przyznaje się coraz więcej znanych i lubianych osób.

Osobie zdrowej nie jest łatwo wyobrazić sobie codzienne życie z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit. Dlatego to ważne, aby postawić na szczerą komunikację, szczególnie w związku, z osobą, z którą dzielimy każdy dzień.

Mimo że chorzy na nieswoiste choroby zapalne jelit, w tym wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna, nie muszą rezygnować z aktywności seksualnej z powodu choroby, temat ten w gabinetach gastroenterologów pojawia się niezwykle rzadko. Jak wygląda życie seksualne pacjentów chorych na nieswoiste choroby zapalne jelit? Co mówią badania?

Wydaje się, że zagadnienie zwolnienia lekarskiego w trakcie stosunku pracy, zwanego popularnie tzw. „L4” jest u pracowników dobrze poznane od strony praktycznej, tj.

Renta chorobowa z ZUS przysługuje osobom, które z powodu choroby lub niepełnosprawności utraciły zdolność do wykonywania pracy zarobkowej

Zaburzenia depresyjne zwykle kojarzą nam się z zupełnym brakiem chęci robienia czegokolwiek, leżeniem bez ruchu i zaniedbywaniem codziennych obowiązków. 

Materiał powstał na podstawie raportu „Przetoki okołoodbytnicze w chorobie Leśniowskiego-Crohna oczami pacjentów”

Temat praw pacjenta często jest traktowany po macoszemu. Zwykle, kiedy trafiamy do szpitala ostatnia rzeczą, o której myślimy jest realizacja naszych bliżej nieokreślonych praw, gdyż najważniejszą dla nas rzeczą jest szybka poprawa naszego zdrowia lub zdrowia naszych bliskich. Takie podejście nie jest jednak do końca poprawne.

Nieswoistym chorobom zapalnym jelit towarzyszą objawy bólu, dyskomfortu czy zmęczenia. Dodatkowo, leczenie ma wiele skutków ubocznych.

Nieswoiste choroby zapalne jelit nie muszą powstrzymywać Cię przed robieniem tego, na co masz ochotę.  

Choć NChZj (nieswoiste cjhoroby zapalne jelit) może powodować dolegliwości bólowe o różnym nasileniu i umiejscowieniu, pamiętaj, że istnieje wiele sposobów radzenia sobie z bólem, a pierwszym krokiem powinno być określenie jego przyczyny podczas konsultacji z lekarzem lub pielęgniarką. 

Być może zaskoczy Cię fakt, że wiele osób z nieswoistym zapaleniem jelit chwali sobie regularną aktywność fizyczną.

Gdy w nieswoistym zapaleniu jelit dopada nas zmęczenie, trudno zachować optymizm.

Życie z nieswoistym zapaleniem jelit (ang. inflammatory bowel disease, IBD) bywa stresujące.

Niezależnie od tego, czy ze zmęczeniem borykasz się na co dzień, czy też daje Ci się ono we znaki tylko od czasu do czasu, dbając o siebie i odpowiednio planując dzień zdołasz optymalnie wykorzystać chwile, kiedy masz najwięcej energii.

Umysł może być Twoim potężnym sprzymierzeńcem w walce z bólem. Wiele osób zmagających się z ostrym lub przewlekłym bólem przekonuje o skuteczności terapii poznawczo-behawioralnej (TPB), która opiera się na zmianie nastawienia do sytuacji, w której się znajdujemy.

Jeśli nieswoiste zapalenie jelit jest dla Ciebie źródłem bólu i dyskomfortu, pamiętaj, że istnieje wiele technik, które mogą pomóc Ci skutecznie radzić sobie z bólem.¹ W jaki sposób? 

Czy podejrzewasz, że określone pokarmy mogą nasilać występujące u Ciebie objawy choroby? Możesz mieć rację. Wprowadzenie zmian w diecie może przyczynić się do złagodzenia objawów, takich jak ból, biegunka czy gazy.¹

Nocny wypoczynek to podstawa, a nieprzerwany sen ma istotne znaczenie dla naszego zdrowia i samopoczucia.¹ Jeśli budzisz się w nocy z powodu bólu, koniecznie wspomnij o tym lekarzowi.

Dzień najprzyjemniej zaczyna się po dobrze przespanej nocy. 

Nieswoiste choroby zapalne jelit (ang. inflammatory bowel disease, IBD) nie powinny nam utrudniać nocnego wypoczynku, zwłaszcza, jeśli skutecznie kontrolujemy jej objawy.

Woda jest jednym z sześciu niezbędnych do życia składników pokarmowych. W organizmie człowieka spełnia szereg biologicznie istotnych funkcji. Jest środowiskiem dla procesów metabolicznych, materiałem budulcowym dla tkanek i komórek, a także bierze udział w transporcie składników pokarmowych oraz zapewnia właściwą termoregulację organizmu, dodatkowo chłodzi nas w gorące dni, wydostając się na powierzchnię skóry pod postacią potu.

Choroby przewlekłe takie jak wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) i choroba Leśniowskiego-Crohna, ze względu na swój wieloletni charakter i okresy zaostrzeń, wymagają złożonego podejścia terapeutycznego. W leczeniu wykorzystuje się farmakoterapię, zmianę nawyków żywieniowych, suplementację odżywczą oraz chirurgię.  

Pacjenci z wyłonioną stomią to szczególna grupa chorych wymagająca wyjątkowej troski i specjalistycznej opieki.  

Stomia (jęz.grecki –otwór) jest to celowe połączenie światła narządu jamistego z powierzchnią ciała. Inaczej nazywana jest przetoką jelitową, odbytem brzusznym lub sztucznym odbytem. Potocznie pacjenci nazywają ją różyczką lub malinką. 

Strach pojawia się jako jedna z pierwszych emocji towarzyszących chorobie. Strach
o zdrowie i życie. Strach przed tym, co się z nami dzieje.