Świadome życie z HAE

CZYM JEST HAE?

Dziedziczny obrzęk naczynioruchowy, czyli HAE (ang. Hereditary Angioedema), to rzadka, przewlekła choroba genetyczna, która powoduje nawracające epizody obrzęku różnych części ciała – najczęściej okolic brzucha, twarzy, szyi, kończyn, narządów płciowych oraz dróg oddechowych.¹

HAE to choroba, którą można kontrolować – pod warunkiem odpowiedniego podejścia. Ty jesteś osobą, która najlepiej zna swoje ciało i objawy. Dlatego kluczowe znaczenie ma:

• Dążenie do normalizacji życia.
• Prowadzenie dzienniczka napadów – zapisywanie ich częstotliwości, lokalizacji, możliwych czynników wywołujących.
• Posiadanie planu działania na wypadek ataku. 
• Edukacja bliskich osób - rodziny, partnera, współpracowników –  co robić, gdy wystąpi napad.
• Regularne konsultacje z lekarzem omawianie skuteczności leczenia i potrzeb.

Im więcej wiesz – tym więcej możesz.

Warto co jakiś czas zatrzymać się i zadać sobie pytanie: Jak HAE wpływa na moje codzienne życie? Czy czuję się bezpiecznie? Czy mogę swobodnie planować? Czy choroba ogranicza moje relacje, pracę lub aktywność? Regularna samoocena – np. z wykorzystaniem prostych kwestionariuszy – pozwala nie tylko lepiej rozumieć własne potrzeby, ale też ułatwia rozmowy z lekarzem i podejmowanie decyzji o leczeniu. Jeśli zauważysz, że mimo leczenia doraźnego nadal rezygnujesz z wielu rzeczy z obawy przed atakiem, warto omówić z lekarzem możliwość wdrożenia leczenia profilaktycznego.

WSKAZÓWKA: W załączniku do poradnika znajdziesz Kwestionariusz wpływu HAE na codzienne życie – możesz z niego korzystać regularnie, np. raz na 3 miesiące.

Porozmawiaj ze swoim lekarzem o możliwości skorzystania z profilaktyki długoterminowej. Dla wielu pacjentów wdrożenie leczenia zapobiegawczego to istotna redukcja częstości napadów lub nawet całkowite ich wyeliminowanie. To oznacza możliwość powrotu do normalnego życia zawodowego, rodzinnego i towarzyskiego bez obaw o tworzenie na przyszłość. ^2,3

Przeczytaj poradnik