We współczesnym podejściu do leczenia hemofilii, coraz większe znaczenie przykłada się nie tylko do skuteczności samego leczenia, ale dąży się także do poprawy jakości życia osób chorych i ich bliskich. Kompleksowe leczenie obejmuje wszystkie aspekty zdrowia: fizyczne, psychiczne i społeczne. Dlatego tak ważna jest współpraca zespołu specjalistów, w tym psychologa klinicznego.

Pojawienie się w rodzinie dziecka z hemofilią jest niezwykle stresującym doświadczeniem, wymagającym często od rodziców oraz opiekunów zmiany dotychczasowego trybu życia. Rodzice zmagają się z ogromnym lękiem co do przyszłości dziecka – jego rozwoju, leczenia, późniejszych możliwości i decyzji. Postawienie diagnozy może oznaczać dla rodziny rozpoczęcie współpracy z psychologiem. Kolejnym ważnym momentem jest okres nauki chodzenia, sprzyjający upadkom, a co za tym idzie – urazom i wylewom. Jak chronić dziecko, nie zaburzając naturalnego procesu rozwoju psychofizycznego – to dylemat, który towarzyszy rodzicom dziecka z hemofilią. Dodatkowo, pójście dziecka do przedszkola, a potem do szkoły, rosnąca rola rówieśników w życiu dziecka, mogą stanowić wyzwanie zarówno dla dzieci, jak i dla opiekunów.

W przypadku postaci ciężkiej choroby, konieczność regularnego dożylnego podawania czynnika krzepnięcia stanowi kolejną trudność dla chorego oraz jego najbliższych. W przypadku dzieci obowiązek ten początkowo spada na personel medyczny i rodziców, ale wraz z rozwojem dążymy do tego, by to chorzy powoli przejmowali odpowiedzialność za swoje leczenie. Okres nastoletni to czas wielu wyzwań, nie tylko rozwojowych zmian, ale także kontestowania reżimu leczenia czy też ograniczeń płynących z choroby. Rodzice oraz członkowie zespołu leczącego konfrontują się z coraz większą potrzebą niezależności dzieci. Jest to kolejny przełomowy moment, często wymagający psychologicznego wsparcia dla całej rodziny.

Wsparcie psychologiczne powinno być też częścią leczenia osób dorosłych. Młodzi ludzie, wkraczający w samodzielne życie, stają przed wyborem odpowiedniej drogi zawodowej, tworzenia bliskich relacji oraz swojej własnej rodziny. Pojawiają się nowe dylematy, w których rozwiązaniu może pomóc rozmowa z psychologiem.

Choroba przewlekła wpływa na życie człowieka i jego rodziny na wielu poziomach: fizycznym, psychicznym, społecznym, dlatego też leczenie musi obejmować zarówno aspekty medyczne, jak i psychologiczne. Kompleksowe leczenie powinno ułatwiać pacjentowi i jego bliskim adaptację do nowych wyzwań i ograniczeń, ale także skupiać się na poszukiwaniu zasobów i adekwatnych rozwiązań. Wsparcie psychologiczne to przede wszystkim możliwość szukania rozwiązań dopasowanych do potrzeb poszczególnych pacjentów i ich rodzin.

Artykuł powstał na podstawie wiedzy autora.

C-ANPROM/PL/HG/0078 08/2022