22 kwietnia, każdego roku, obchodzony jest Światowy Tydzień Świadomości na rzecz PNO: World PI Week. W tym roku celem inicjatywy jest postęp w obszarze wcześniejszej diagnostyki, leczenia oraz jakości życia pacjentów z PNO. Tegoroczna edycja poświęcona będzie roli i znaczeniu danych: “Turning real-world data into knowledge for better PID care: Improving access to diagnosis, treatment and care for PID patients through collaborative & real-world data use.” Dzięki współpracy i mądremu ich wykorzystaniu, realnym staje się skrócenie ścieżki diagnostycznej i ulepszenie procesu terapeutycznego.
O wyjaśnienie założeń World PI Week 2023 poprosiliśmy Kaję, najmłodszą ambasadorkę kampanii, która tłumaczy, dlaczego warto w edukację nt. PNO wejść w tym roku “na grubo”.
Inicjatorem tegorocznych obchodów WPIW 2023 w Polsce jest Stowarzyszenie Pacjentów z PNO – Immunoprotect, a Partnerami są: Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich – Orphan, Fundacja Wymarzona Odporność. Mecenasem kampanii jest Takeda.
Więcej o tegorocznych obchodach Światowego Tygodnia PNO na https://madraopieka.pl/odpornoscia-mozna-sie-dzielic/pno2023/
C-APROM/PL/IG/0111, 04/2023.