Hemofilia jest rzadką przewlekłą chorobą, która poprzez swoją specyfikę nieustannie wpływa na funkcjonowanie wszystkich członków rodziny. Pielęgniarka współpracująca z taką rodziną pełni rolę koordynatora, który zaraz po rozpoznaniu choroby na wniosek lekarza prowadzącego, nawiązuje kontakt z rodziną pacjenta. Ma bardzo ważną rolę, ponieważ pomaga w zrozumieniu choroby, działaniach praktycznych, kontaktach z personelem przedszkola, szkoły, najbliższej Poradni Podstawowej Opieki Zdrowotnej.
Każda pielęgniarka jest stale zaangażowana w opiekę nad dzieckiem z hemofilią i jego rodziną. Ma ogromny wpływ na edukację rodziców i dzieci. W zależności od sytuacji i potrzeby uczy ich, jak odpowiednio szukać żył oraz wykonywać iniekcje dożylne u swoich dzieci. Nastolatkom pomaga opanować umiejętność wykonywania samoiniekcji. Jeśli dziecko ma założony port dożylny, pokazuje rodzicom i opiekunom, jak prawidłowo, profesjonalnie go obsługiwać.
W trakcie prowadzenia swojej długoletniej, indywidualnej praktyki pielęgniarskiej, moimi pacjentami było i jest wielu chłopców w różnym wieku zarówno z hemofilią A jak i z hemofilią B. O każdym z nich i jego rodzinie mogę napisać wiele ciepłych słów. Każda “hemofilowa” rodzina jest wyjątkowa i ma swoją historię.
Wsparciem w codziennych dylematach związanych z chorobą jest cały zespół terapeutyczny łącznie z pielęgniarką. Opiekujemy się tymi rodzinami oraz ich dziećmi w ośrodku leczenia hemofilii.
Jedna z rodzin szczególnie utkwiła w mojej pamięci. Warszawskie osiedle, 11 piętro. Pukam, wchodzę, wita mnie uśmiechnięta buzia dziecka. Rzut oka na małe mieszkanko. Widzę że wszystkie kanty ścian i mebli zabezpieczone są pianką izolacyjną dla bezpieczeństwa chłopca, urazy głowy są najgroźniejsze u małych dzieci. Moim pacjentem jest cudowny, wesoły, mały chłopczyk o blond włoskach. Tata pracuje, mama w zaawansowanej ciąży, co wiąże się z trudnościami w dojeździe do szpitala na podanie leku. Na pytanie o płeć, mama odpowiada, że będzie to chłopiec. Rozpoznaję po minie, że jest w niej niepewność, czy też będzie chory i staram się ją uspokoić pokazując pozytywne aspekty – nawet jeśli będzie chory na hemofilię, to starszy brat go wesprze i pokaże mu drogę przez chorobę. Chwile jeszcze rozmawiamy i mama podaje mi pudełko z czynnikiem krzepnięcia. Siadamy do stołu, biorę chłopca na kolana, wspólnie otwieramy pudełko i wyjmujemy lek. “Strzelamy z kapsli” zabezpieczających fiolki z lekiem. Ekstra zabawa! Wszystkie czynności poprzedzające przygotowanie czynnika krzepnięcia do podania wykonujemy razem, to najlepsza forma edukacji poprzez zabawę. Proste zadania uczą dziecko samodzielnego przygotowania leku, co w późniejszym etapie będzie niezbędne do wykonywania samoiniekcji. Przekazuję dziecko na kolana mamie i biorę małą rączkę chłopca w swoją dłoń, zakładam stazę, razem szukamy niebieskich niteczek (żył), wybieram miejsce wkłucia, dezynfekuję skórę, a następnie pewnym ruchem uzyskuję dostęp do żyły za pomocą motylka dołączonego do każdego zestawu. Podaję czynnik zgodnie z zaleceniami producenta i tak kończy się nasza zabawa z motylkiem, więc teraz trzeba go pożegnać – mówimy “papa”.
Każda moja wizyta u pacjenta odbywa się w atmosferze pozytywnej zabawy i przygotowuje rodzica lub dziecko do samodzielnego podawania leku. Jest to bardzo istotny element, gdyż umiejętność samodzielnego podania leku, bez wizyt w przychodni czy szpitalu daje większą niezależność i poczucie samodzielności.
Pomoc i edukacja ze strony pielęgniarki są ogromnym wsparciem. Daje ono rodzinie poczucie bezpieczeństwa i pewność, że w każdej trudnej sytuacji zawsze mają się do kogo zwrócić o poradę.
Z biegiem czasu, jako pielęgniarka staję się kimś więcej – przyjacielem domu. Trzeba pamiętać, że każdy etap życia jest inny i wymaga indywidualnego, kompleksowego oraz wielospecjalistycznego podejścia w opiece nad chorym na hemofilię i jego rodziną.
Iwona Makarewicz
Artykuł powstał na podstawie wiedzy autora. Zdjęcie własne autora artykułu- autor wyraził zgodę na jego publikację.
C-ANPROM/PL/HG/0145 12.2024