Mamy to szczęście, że w Polsce od 2008 roku wszystkie dzieci z ciężką postacią hemofilii A oraz inne, które tego potrzebują, mają zapewnioną profilaktykę chroniącą przed krwawieniami do stawów i postępującą artropatią hemofilową, która dotyczyła praktycznie wszystkich chorych przed jej wprowadzeniem. Program “Zapobieganie krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B” zapewnia nie tylko odpowiednią ilość czynnika krzepnięcia, ale również regularne i dobrze zorganizowane dostawy koncentratu do domu. Dzieci, które mają założone dożylne cewniki centralne, zaopatrywane są w specjalne igły oraz materiały do bezpiecznego, jałowego podania produktu. W ośrodku leczenia hemofilii rodzice otrzymują informację na temat choroby i jej leczenia, przeprowadza się regularne kontrole oceniające skuteczność leczenia profilaktycznego oraz omawia się potencjalne występowanie działań niepożądanych. W miarę potrzeby dziecko może być konsultowane i leczone przez różnych specjalistów.
W dzienniczkach elektronicznych, które od roku oferowane są wszystkim dzieciom w programie profilaktyki lub w dzienniczkach papierowych, rodzice notują wszystkie podania czynnika krzepnięcia, zaznaczając przyczynę podania preparatu i ewentualną lokalizację w przypadku krwawienia, co pozwala lekarzowi na analizę leczenia.
Badania farmakokinetyczne u dzieci leczonych rekombinowanym czynnikiem VIII z myPKFiT oraz analiza dzienniczka umożliwia indywidualne podejście do pacjenta w zależności od jego zainteresowań i aktywności sportowej.
Niezmiernie istotne są spotkania edukacyjne organizowane dla pacjentów i ich rodzin, na których prezentowane są ważne problemy medyczne i psychologiczne związane z chorobą. Dają one możliwość spotkania się chorych, wymiany doświadczeń i wspólne rozmowy z personelem medycznym.
Nowoczesne leczenie i kompleksowa opieka nad dzieckiem chorym na hemofilię pozwalają na pełne uczestnictwo w życiu społecznym grupy rówieśniczej, rozwijanie zainteresowań, realizację marzeń, a rodzicom na planowanie swojej pracy i wspólnych działań rodzinnych.
Artykuł powstał na podstawie wiedzy autora.
C-ANPROM/PL/HG/0080, 07/2024